Diogo Silvestre

Parabéns minha princesa!

Acredito — Wed, 01 May 2013 23:04:20 GMT

Foi no dia, 02/05/2007, ás 21.30m que nasceu a nossa filhota mais velha, a nossa menina veio para dar alegria aos papás recém-casados (iamos fazer um ano de casados no dia 10/06), e como faz hoje 6 aninhos, não podemos deixar esta data em branco e falar um pouco desta menina, que a vida a ensinou a crescer tão depressa.

Ela sabe que o irmãozinho é uma criança diferente das outras, daí ter por ele um grande carinho e muita protecção, tanto é que a tiramos da escolinha onde andavam os 2, visto que ela se sentia responsável pelo mano e não brincava com os coleguinhas, e nós como pais atentos a tudo o que se passa com os nossos filhos achamos por bem a inscrever na escola de onde veio.

A Mariana tem noção que não pode ter tudo o que quer, pois a vida está difícil, mas tambem sabe que não lhe falta Amor, Carinho, Afecto e atenç, e é tão fácil pôr esta criança feliz, basta um passeio no fim de semana para já ser uma festa, pena que nem sempre seja possivel, pois ás vezes a mãe trabalha aos sábados e eles acabam por ter que ficar em casa o dia todo.

Nós como pais não podemos vêr só as coisas boas, pois como criança que é tambem faz as suas birras, as suas asneiras e também fica de castigo quando assim se justifica, isso é educar, e nessa matéria acho que estamos no bom caminho.

Muitos parabens filhota linda, e sê sempre assim, com essa energia que te caracteriza e nunca deixes de sorrir!

Os teus papás e manos adoram-te muito!

Ao melhor Pai do mundo...

Acredito — Tue, 19 Mar 2013 11:55:58 GMT

Hoje, dia 19 de Março de 2013 os senhores Doutores (que foram incansáveis comigo bem como as meninas enfermeiras), deram-me alta do hospital.

Foram dias complicados, mas nunca deixei de lutar, sim porque esta minha força de vençer cada obstáculo (e têm sido tantos), que a vida me tem reservado ao longo deste tempo, deve-se ao Amor que os meus Pais me transmitem, em especial ao meu PAPÁ e sendo o seu dia, não posso deixar de agradeçer a esse ser humano fabuloso que é o meu Pai.

Eu e os meus manos temos muita sorte de ter-mos um Pai assim, por diversas razões...

- É o nosso protector, o nosso porto de abrigo, um Amigo que brinca connosco (ás vezes é mais criança que nós eh, eh), o nosso anjo da guarda, que nos protege, nem que para isso se tenha que sacrificar em prol do nosso bem estar (por ex após uma semana de trabalho era ele que todos os sábados de madrugada ia fazer km para recolher as tampinhas para que eu ter a cadeirinha e nunca se queixou) e nos dá tanto, tanto Amor, carinho, afecto, mas também sabe impor regras...é por isso e por muito, muito mais que nós podemos dizer que temos o MELHOR PAI DO MUNDO...

Eu em especial, tenho tanto que dizer acerca do meu Papá, pois vivi com ele momentos complicados. Naqueles momentos, em que ninguém dava nada por mim, sabia que podia contar com ele ao meu lado para me dar toda a força, carinho e Amor incondicional, sem nunca deixar de acreditar que melhores dias virão e mostrando sempre o lado positivo das coisas, lutar e nunca desistir... é essa força que eu herdei dele e que uso todos os dias.....Obrigado por tudo o que tens feito por mim!

OBRIGADO POR SERES O MEU PAI...

Mariana, Diogo e Afonso.

Estamos de volta...

Acredito — Fri, 15 Mar 2013 22:33:47 GMT

Olá Amigos

Passada que está a etapa das Tampas, finalizada com enorme exito, vamos voltar á carga no Blog do Diogo.

Os ultimos 5 meses estão relatados na página que criei no facebook, com o nome " OS AMIGOS DO DIOGO ". Foram 5 meses de muito trabalho, mas compensados de maneira extraordinária com a solidariedade do povo Português e não só... o Diogo fez muito Amigos neste período, Amigos que o alimentaram com Amor, Carinho e claro, com tampas. Também nós Pais crescemos neste período, não só como Pais, mas também como casal, mais preparados para o futuro. Foi uma experiência incrivel conhecer tanta gente boa, sempre disposta a ajudar o próximo, mesmo no cenário de crise em que vivemos. Podia passar a vida a agradecer a todos, que mesmo assim não chegava nem de perto, nem de longe, para compensar tudo o que fizeram por nós, mas acima de tudo, pelo Diogo. A cadeira é uma realidade e agora outra etapas vão surgir, para ás quais penso estarmos preparados.

É certo que o nosso caminho, o caminho do Diogo, não é nenhuma auto-estrada, é mais uma estrada secundária numa qualquer serra desde planeta, mas o mais importante não é como chegar e quando chegar, mas sim chegar.

Prova disso, é mais este internamento no hospital de Vila Franca de Xira, que dura desde 3ª feira e em principio vai acabar no incio da próxima semana. O Diogo está estável e mais uma vez deu uma resposta positiva a um momento menos bom.

Temos um enorme orgulho nos nossos 3 filhotes, mas no caso do Diogo é muito mais do que isso, é uma prova de vida como nunca tinha visto antes, um constante renascer dia a dia e uma grande lição para todos nós, que nesta vida nunca damos o devido valor a coisas tão simples como a Amizade ou o Amor.

Até breve

Uma salva de palmas...

Acredito — Tue, 22 Jan 2013 11:13:02 GMT

Olá Amigos.

Hoje para nós é um dia muito, muito especial, faz hoje precisamente 4 anos que nasceu o nosso menino.

Menino este tão desejado e tão especial que não deixa ninguem indiferente, tanto pela sua beleza (é lindo o nosso menino), pela doçura que tem no seu olhar, mas principalmente pela força de vontade que tem em enfrentar os obstáculos ao longo destes 4 anos de vida (e não foram poucos).

É inevitavel pensar em ti, ou falar em ti sem me virem as lágrimas aos olhos, não por pena, pois sei e sinto que és uma criança feliz, tens o Amor incondicional daqueles que convivem contigo todos os dias, e nós pais amamos-te TANTO, TANTO...estas lágrimas são do orgulho que temos em ti, és tão especial para nós e o exemplo de força e coragem para vencer tudo...

Só te peço querido filho continua sempre a lutar como tens feito até aqui....nunca desistas de ti e de nós, pois nós nunca, mas mesmo nunca vamos desistir de ti!

AMO-TE.....

Fim de ano... Olá 2013

Acredito — Tue, 08 Jan 2013 00:16:32 GMT

Olá Amigos

Mais um ano passou na vida do Diogo. Aproveitamos o fim de semana prolongado e fomos até a Castanheira de Pêra, onde mais uma vez passamos bons momentos na companhia dos meus Tios e Primos. Toda a família adora ir até lá, para além da madrinha da Mariana (Tia Nini), temos agora também o Padrinho do Afonso, o Primo João. São todos muito divertidos e o ambiente é sempre positivo naquela casa, a nossa tia faz vários presépios para delícia dos mais pequenos(tem umas mãos de fada...)

Para além da diversão, uma coisa que também é óptima naquela casa é a comida. O meu Tio Zé é um exímio cozinheiro e a minha Prima Ana esta a seguir as suas pisadas, principalmente na parte de doçaria... lembram-se do bolo de baptizado do Afonso!!???. Adoramos cada momento lá passado e aguardamos ansiosos o regresso para mais uns dias em grande...

Para além da família residente, tivemos ainda a companhia das 2 irmãs da minha Tia e respectivas famílias.

Seguem algumas fotos dos momentos fantásticos que vivemos...

Até breve.

Estamos de parabéns...

Acredito — Sat, 01 Dec 2012 19:38:15 GMT

Olá Amigos.

Faz hoje precisamente 3 anos que o Diogo teve alta do Hospital D.Estefânia, depois de mais de 2 meses de luta pela sua vida. Foi depois da chegada do Diogo a casa nesse mesmo dia, que em família decidimos criar este blog, um obrigado em especial á minha irmã Sandra, porque foi ela a "responsável" para criar este blog.

Teve como finalidade, para além de informar os nossos familiares que estão longe e todos os nossos amigos, do desenvolvimento do Diogo, também de dar a conhecer esta doença, que é muito pouco conhecida, não tendo por isso grande informação.

Uma das situações mais complicadas a partir do momento em que tivemos conhecimento da doença do Diogo, foi a total falta de informação.

A doença só por si é muito má e sempre que íamos a Internet pesquisar, só aparecia exemplos bastante desagradáveis, o que nos deixava ainda piores e sem muitas expectativas para o futuro do Diogo.

Então, para evitar que outras famílias pudessem sentir o mesmo desamparo que nós, achamos por bem relatar cada passo na recuperação do nosso filhote.

Assim, chegamos ao dia de hoje, com o Diogo forte como um Touro e com inúmeros amigos. É para todos eles que dedicamos esta conquista, porque sem eles, sem aquelas pessoas que das mais variadas maneiras entraram na nossa vida, talvez não fosse possível nós enquanto família sobreviver a tanta dor.

Muito obrigado a todos Vós, para nós vocês também são Herói...

Até breve

Os anos da mamã...

Acredito — Sat, 03 Nov 2012 22:04:47 GMT

Olá amigos

Ontem foi um dia muito preenchido, mesmo muito, para mim, para a Isabel e claro para o Dioguinho... A manhã começou cedo, no hospital D.Estefânia onde tínhamos 2 consultas marcadas, uma de neurologia e outra de doenças metabólicas. Depois de um EEG efectuado na semana passada, ficamos a saber que o resultado desde exame foi melhor do que o que efectuado em Julho. Os sinais de convulsões são poucos e por essa razão a medicação vai ser alterada. O Diogo vai deixar de tomar gradualmente o Kepra e vai passar a tomar um outro medicamento de nome Topamax (1º de 15mg e depois de 25mg). Tentando traduzir para miúdos o que a medica disse, o cérebro do Diogo tem constantes " choques eléctricos", o que faz com que tenha alguns espasmos o que para ele é uma situação muito desconfortável, é ai que entra a nova medicação, para reduzir esses choques e tornar o dia a dia do Diogo mais tranquilo, mas por outro lado é sinal que o cérebro dele esta activo.

Fora isso, tudo esta normal, o peso aumentou (pesa 16 Kg) e não pára de crescer.

Depois de sair do Hospital (11:30h) tivemos que ir até Campo de Ourique levantar o orçamento que faltava para dar entrada (de novo) na Segurança Social, do processo para a aquisição de uma cadeira de rodas. É que até ás 16:00h, tínhamos que estar em Vila Franca a tempo de apanhar a SS aberta. De seguida fomos até o local de trabalho da Isabel (Loja do cidadão dos Restauradores), para apanhar mais tampinhas que as colegas tinham levado ( e não eram poucas!)

O tempo não parava e já eram 13:20h horas. De seguida fomos até ao Centro de Reabilitação de Paralisia Cerebral Calouste Gulbenkian, no Lumiar, pois havia a hipóteses de emprestarem uma cadeira de banho para o nosso filhote. Quando chegamos, tivemos que esperar um pouco, mas conseguimos a cadeira. Entretanto tínhamos que almoçar e dar o almoço ao Diogo. Apesar do refeitório já estar fechado, todos foram muito simpáticos e abriram uma excepção... sorte a nossa, que acabamos por comer lá.

Tic-Tac , Tic-Tac... finalmente Vila Franca, faltavam apenas 15 minutos para fechar, mas chegamos a tempo e mais importante aceitaram os documentos. Agora só nos resta esperar por uma resposta positiva.

Pensam que o dia chegou ao fim!? Ainda não, pois o mais importante ainda estava para chegar, o jantar de aniversário da minha mulher, Isabel.

É verdade, depois de um dia tão cansativo como este a minha mulherzinha ainda fez o jantar para os meus Pais e a minha irmã e cunhado (já nem conto com a miudagem). É pequena mas é rija, a minha Isabel... contes muitos Amor.

Por falar em doces, acabamos por comer hoje um pouco de bolo que tinha sobrado do batizado do Afonso e acreditem ou não continuava com o mesmo sabor... delicioso. Querem uma fatia?...

PS - Especial agradecimento a "pasteleira" Rita, a nossa priminha...

Até breve

Amigos nunca são demais...

Acredito — Fri, 19 Oct 2012 23:42:51 GMT

Olá amigos

Os últimos dias têm sido alucinantes. A recolha de tampinhas que começamos a fazer para o Dioguinho e a publicação desse pedido no Facebook, gerou uma rede de generosidade enorme. Apareceram amigos de todo o lado prontos para ajudar, alguns deles amigos de infância que o tempo acabou por separar. O mesmo tempo que nos voltou agora a juntar em nome do nosso Herói.

A Lina tem sido a base de uma pirâmide que não pára de crescer... diariamente são inúmeros os pedidos de amizade e as palavras de incentivo e força. Devido á quantidade de pessoas dispostas a ajudar, tive que criar uma pagina no Facebook só do Diogo com o nome " Os Amigos do Diogo ".

Passem por lá e sejam também nossos amigos, pois amigos, nunca são demais...

Até breve

Fotos do batizado.

Acredito — Mon, 08 Oct 2012 22:23:43 GMT

Olá amigos Como prometido seguem algumas fotos do batizado. Espero que gostem.

E não podia deixar de agradecer aos Padrinhos do nosso pequenino, a amiga Carla e o Primo João

O tempo voa...

Acredito — Tue, 25 Sep 2012 21:38:00 GMT

Olá amigos

Fez no passado Sábado, dia 22/09, 1 ano que o pequeno Afonso nasceu.
É verdade, o tempo voa e nós nem damos por ele passar...como bateu a um fim de semana, aproveitamos e fizemos também o baptizado dele.
Como vivemos dias complicados e o dinheiro não é muito, a festa acabou por ser cá em casa, só para a familia e amigos mais próximos que já fazem parte da casa, no total éramos 40 pessoas, fora as crianças.
Para tantas pessoas seria necessário uma boa organização (e prática nestas andanças), então nada melhor como procurar quem sabe e foi ai que contamos com a preciosa ajuda dos tios Zé e tia Nini (madrinha da Mariana,que veio 2 dias antes), ela que está habituada a ter a casa cheia, teve a seu cargo toda a organização, desde a comida (toda caseira e feita por nós) até a decoração e como era de esperar ficou magnifico, todos os convidados ficaram encantados, coisas simples mas de bom gosto....5 estrelas!!!!
Foi um dia muito bem passado, mas que deu muito trabalho, tanto antes como depois da festa, só para terem uma ideia, na noite anterior nós e os Tios fomos dormir já eram quase 6h da manhã, para no outro dia acordar antes das 08h...para tratar dos últimos preparativos.... podem imaginar!!!
Não há palavras para descrever a nossa gratidão, o nosso MUITO OBRIGADO!!!! Sem eles não seria possível fazer esta festa linda.
Também não podíamos deixar de agradecer aos avós Glória e Zé que mais uma vez ajudaram bastante... são pessoas excelentes a receber e fazem-no como ninguém, para eles também o nosso OBRIGADO por tudo!
Mas a vida continua e nem tudo são festas e nós estamos a ficar extremamente cansados, não só pelo baptizado do Afonso mas também pelo inicio das aulas (pré escola), no caso da Mariana esta é uma escolinha nova e no caso do Dioguinho é tudo novidade para ele, mas como estão juntos na mesma salinha estamos mais tranquilos.
A Mariana, no inicio, em vez de brincar (como é normal numa criança da idade dela), passava muito tempo junto ao irmão e o sentido de responsabilidade de mana mais velha e de protecção para com ele, fez com que ganha-se a admiração de todos os professores e auxiliares.
Neste momento, já está mais integrada, faz os trabalhos dela e deixa os assuntos do Dioguinho para os profissionais que estão dedicados a sua educação, ou seja, uma professora do ensino especial e uma auxiliar, até nisso tivemos sorte são umas queridas para eles.
Mas para tudo isto funcionar, temos que fazer uma grande " ginástica ", tanto de manhã para deixar toda a gente nos devidos lugares, como no regresso e ai mais uma vez recorremos a ajudas de terceiros, pois como o prolongamento é só até ás 18 horas, não temos horário para chegar a tempo de os apanhar.Por outro lado pensamos na hipótese do autocarro, mas o problema é não haver um adaptado para as condições do nosso menino, pois segundo a assistente social da câmara de Alenquer, isso só será possível aos 6 anos, quando o ensino se torna obrigatório.
Para além da escola a Mariana vai ter actividades extra curriculares e porque achamos necessário, colocamos a Mariana no Judo na Associação desportiva do Carregado (foi ela que escolheu a modalidade que queria) e estamos agora a tentar arranjar um horário para ter também aulas de natação, que ela tanto gosta e que lhe faz tão bem. Contudo não tem sido fácil, mas alguma coisa há-de surgir, como sempre aconteceu, havemos de arranjar uma solução.</p>
Também em relação ao Diogo, estamos a ver a possibilidade de ele começar a ter aulas de natação, se possível numa turma de ensino especial, caso contrario em aulas livre com o Pai.
Mas nem tudo corre como previsto, pois ainda estamos há espera que comece a fisioterapia do nosso filhote (agora na pré escola) com a CERCI ... as aulas já começaram....e nada.... há que esperar que é o melhor que se pode fazer nestas situações.
Com isto tudo, este ano lectivo que agora começa não se adivinha nada fácil, mas cá estaremos para vos dar as novidades...

Até breve

Mais um passo... para uma vida melhor

Acredito — Fri, 14 Sep 2012 21:53:29 GMT

Olá amigos

Hoje foi um dia muito especial. O Dioguinho começou uma nova etapa da sua vida.

Finalmente temos uma escola que o aceita tal como ele é ... e pronta para dar todo o carinho que ele precisa.

Como a Isabel tirou o dia de folga, pode acompanhar tanto ele como a Mariana.

Esta numa turma reduzida (20 alunos), onde um dos quais é a Mariana. É verdade, a escola achou por bem que estivessem integrados os 2 na mesma sala.

Para além do professor dos restantes meninos, o Diogo vai ter uma professora do ensino especial e ainda uma auxiliar só para ele. Também vai continuar com a fisioterapia da CERCI, só que desta vez ela vai ser feita na própria escola, numa sala a parte.

Para que isso aconteça, já existiram diversos contactos entre a escola e a CERCI, para que no final tudo esteja perfeito.

Estamos muito animados com mais este passo na vida do Diogo, mas ao mesmo tempo um pouco receosos, pois o contacto com tantas crianças durante o Inverno, pode deixar o Dioguinho mais fragilizado.

Contudo, será sempre uma mais valia a entrada do Diogo para a escola, um momento do qual estamos á espera há muito, muito tempo.

Até breve

Algumas imagens das férias ...

Acredito — Thu, 30 Aug 2012 22:49:35 GMT

Férias em marcha.

Acredito — Sun, 26 Aug 2012 00:43:54 GMT

Olá amigos

Uma semana já passou, contudo ainda faltam alguns dias antes de voltarmos ao stress do dia a dia. Vamos com as baterias carregadas, este ano ao contrários dos anos anteriores foi ano em que aproveitamos melhor a praia com dias fantáticos sem vento e água quente, que nada têm haver com o clima tipico da Figueira da Foz.

Para não ser tão cansativo para nós e para as crianças, de manhã costumamos ir a um parque infantil que tem inumeras actividades para os miudos e depois de descansar um pouco, vamos para a praia da parte de tarde por volta das 16h. Por essa altura,a maré está baixa e dá para ver as rochas, que acabam por formar pequenas piscinas excelentes para os miudos, assim a Mariana que pode pôr em prova o que aprendeu nas aulas de natação e pelo visto aprendeu bem, pareçe uma sereia com a cabeça sempre debaixo de água , ao contário do nosso bebé, que lhe mete impressão a areia nos pés (muito fina,) mas como já é caracteristico no Afonso, mete-se com as pessoas e diz olá, já travamos alguns conhecimentos á custa dele, mas agora água e areia só ao longe e ao colo, se bem que agora está melhor. Em relação ao nosso Dioguinho, vai há praia dia sim dia não, pois é muito cansativo para ele. Nos dias em que não vai, faz a posição de pé e fica em casa da D.Manuela, que nos tem ajudado imenso, bem como as suas filhas que se prontificam a ficar com ele sempre que necessário.

Entretanto, soubemos por pessoas amigas que existia uma piscina aberta ao público que fica num complexo turistico, com preços em conta. Passamos por lá ontem a tarde e foi fantástico, o ambiente é familiar e a vista magnifica, pois como este complexo fica situado na serra da Boa Viagem, tem uma vista da Figueira e do mar tremenda.

Têm sido assim os nossos dias, ora estando entre amigos muito queridos que fomos fazendo ao longo dos ultimos 3 anos, ora estamos na praia ou na piscina a passar bons momentos.

Por exemplo, este fim de semana para alegrar mais os dias da nossa filhota vieram as (melhores) amigas dela, passar uns dias na Figueira. São 2 gémeas que andam na mesma creche que ela. Acabamos por nos juntar todos num grande almolço para por a conversa em dia e passar uma grande tarde que acabou... na praia, claro.

Quando não dá para ir á praia...vamos passear ou ao cinema. É verdade, com 5 anos foi a primeira vez que a Mariana foi vêr um filme(Madagascar 3 )nunca tivemos oportunidade de a levar, mas agora sim levamo-la e ...além do receio inicial da nossa parte, acabou por portar-se a altura... não falou, não pediu para ir a casa de banho e ficou sempre atenta ao filme . No final contou a história ao Pai que tinha ficado com os miudos.

Se os nossos filhotes estão bem e felizes nós tambem estamos!

Até breve

Férias a vista !

Acredito — Tue, 14 Aug 2012 22:39:15 GMT

Olá amigos

Finalmente temos as férias a vista.

É já na 6ª feira que partimos para a Figueira da Foz, para uns 15 dias de tranquilidade, bem longe de todo o stress do dia a dia.

Há muito que aguardamos ansiosos esse dia, a Mariana então, nem se cala...

Para o Afonso, será uma novidade, pois com 10 meses ainda não conheçe o mar e vai ter o 1º contacto com a areia.

E para o Dioguinho, como será !?

Para começar, vai estar mais tempo com a sua familia e logo ai já esta a ganhar. A brisa do mar também de lhe vai fazer bem e acima de tudo, tanto eu como a Isabel teremos mais tempo para trabalhar com ele,e tambem tempo para nós.

Só espero ter lugar no carro para levar tudo aquilo que quero, principalmente o Standying-fream. É que o Diogo cada vez se sente melhor na posição de pé e era uma pena privar o nosso filhote dessa terapia.

Como sempre, havemos de arranjar uma maneira, nem que para isso tenha que ficar alguém para trás .... eheheheheheh, estou a brincar, claro!

Quem está tambem com saudades de nos vêr, são as nossas amigas da Figueira (que nos emprestam casa) a D.Manuela e suas filhas, pessoas fantásticas. Inclusive escolhemos para madrinha do Afonso, a Carla, que está radiante por o ter por perto alguns dias.

Á espera da Mariana temos os gémeos da Madeira... animação não vai faltar!

Só esperamos que o tempo ajude...

Até breve

Fotos da família.

Acredito — Mon, 09 Jul 2012 18:34:50 GMT

Tudo sobre rodas.

Acredito — Sun, 08 Jul 2012 21:27:50 GMT

Olá amigos

Na ultima semana tive uma pequena reunião com as terapeutas da CERCI.

Nessa reunião foi informado do ponto de situação da inscrição do Dioguinho para o proximo ano lectivo.

Tudo está a correr como previsto e neste momento já não existem grandes duvidas... o nosso filhote vai finalmente para a Escolinha.

Em principio vai ser integrado numa classe de meninos sem qualquer tipo de problemas, mas vai ter uma professora do ensino especial, sei que lhe vai fazer muito bem o contacto com outras crianças e temos o exemplo disso em casa.

Estamos agora, em conjunto com as fisioterapeutas do Dioguinho CERCI( ás quais nós agradecemos todo o empenho e dedicação que tem tido para com a nossa familia principalmente com o Dioguinho) vamos ver se conseguimos uma auxiliar para ficar com o Diogo durante todo o dia, isso sim seria optimo para ele e principalmente para nós, pois estariamos muito mais tranquilos.

Assim que tenha a indicação oficial da integração do Diogo na escola, vamos entrar em contacto com a assistente social da Camara Municipal de Alenquer (que conhecemos a pouco tempo) e ver com ela essa possibilidade e também outras, como por exemplo a piscina.

Seria uma grande ajuda para ele, ter piscina. Já andamos a ver na zona e soubemos atraves de uma aimiga nossa, que em Arruda dos Vinhos, tem existido classes de ensino especial de natação, com professores especializados.

Apesar de ser um tarefa mais complicada, vamos tentar alargar o horário das aulas de fisioterapia...não custa nada tentar.

Entramos agora numa fase mais positiva, onde tudo esta a correr sobre rodas.

Esperemos que continue assim...

Até breve

Há espera de novidades...

Acredito — Sun, 24 Jun 2012 20:12:56 GMT

Olá amigos.

Depois de algum tempo, cá estamos de novo.

Estamos a viver tempos dificeis e nós não somos excepção.

Desde que o Diogo voltou a casa, muita coisa aconteceu. Logo no segundo dia, o Afonso apanhou varicela e a Isabel teve que tirar mais 2 semanas de baixa (a juntar ao mês que já tinha tirado para estar em Alcoitão). Depois de passar a varicela, começou a conjutivite, mais 1 semana complicada...

A Mariana como tem pele, atópica apanhou ela e muitas mais crianças da salinha dela, uma bacteria na piscina onde anda (em Alhandra), que lhe provocaram umas borbulhas na pele, principalmente nas virilhas e nas pernas, depois de 3 consultas,com dermatologistas pediáticos que nos receitaram vários cremes todos eles bastante caros, e dos quais não deram resultados,a opinião da médica será retirar as borbulhas de vez para não voltarem, seguimento esse seguido por outos pais da escola que os meninos tambem tiveram.

Então ficou marcada essa pequena cirurgia, na Clinica de Santo António na Amadora,desta vez não vou eu, vai a Isabel com uma amiga.

Como podem calcular a nossa vida profissional acaba por ser afectada, mas não por culpa nossa, mas infelizmente não se vê o outro lado mas sim números....

Em relação ao Diogo, a operação em si correu bem pois ele já mantem as pernas bem abertas ,mas devido á luxação que tinha e depois de irmos a Alcoitão falar com a médica e fazer um raio X verificou-se que a luxação da anca que era similar nas nuas pernas, depois de 7 semanas de gesso na posição de deitado, existiu uma oscilação estando agora uma das pernas ligeiramente mais alta do que a outra.

Aguardamos agora uma outra consulta com o médico que o operou, para saber a opinião dele e vêr o que se pode fazer.

De qualquer maneira, estamos preparados para continuar a ultrapassar os obstaculos que nos possam aparecer pelo caminho,e desta vez com as baterias todas carregadas, pois estivemos uma semaninha de férias,em Lamego para os miúdos verem os avôs e os amigos da Isabel conheçerem o Afonso, mas antes e como é hábito passamos uns dias numa terra que adoramos e que nos diz tanto desde o tempo de namorados, que é Castanheira de Pêra, em casa da tia/madrinha da Mariana,e do primo/padrinho do Afonso e tambem foi lá que festejamos(como sempre),o dia do nosso casamento,com um almoço especial que os tios fizeram questão de fazer em nossa homenagem e algumas surpresas muito agradaveis,que a Mariana e a madrinha nos fizeram,... foi no dia 10/06 que fizemos 6 anos, de muita luta, mas principalmente de muito amor e companheirismo.

Escusado será dizer que foram umas férias muito merecidas, e que deu tempo para namorar,e relaxar, e claro como foram as primeiras férias do Afonso foi ele o centro das atenções...portou-se 5 estrelas,sempre bem disposto e feliz!

Agora as próximas férias só em Agosto na Figueira da Foz perto da madrinha do Afonso, a nossa grande Amiga Carla.

Mas antes disso, existe um outro assunto pendente é a escola... soubemos agora que a fisioterapeuta e a terapeuta da fala do Diogo (da CERCI) foram chamadas pela directora da escolinha onde inscrevemos o Dioguinho, esperamos boas noticias!

Até breve...

Uma nova batalha...

Acredito — Tue, 17 Apr 2012 22:08:19 GMT

Olá amigos

É já na proxima 6ª feira, dia 20 de Abril, que o Dioguinho retorna a casa. Mais de 2 meses passaram desde o principio desta nova etapa e agora chegou a hora de começar uma nova.

A vida não pára e dia a dia temos que enfrentar novos desafios, para o nosso filhote mais um está a começar.

As fisioterapeutas já estão avisadas e tudo esta preparado para que na próxima semana a reabilitação prossiga, agora em casa.

Não vemos a hora de voltar a ter a familia toda junta de novo. Sem o Diogo aquela casa não é a mesma.

Da nossa parte, estamos preparados para o receber e para trabalhar com ele ainda com mais garra.

Com esta maior abertura das perninhas, tudo será mais facil, desde o colocar uma simples fralda até ao trabalho dos terapeutas.

Pensamos agora em outros voos, principalmente um ... a creche.

Essa luta que parece não ter fim, tem conhecido alguns desenvolvimentos nas ultimas semanas com a intervenção preciosa da Prof. Sónia, do Centro de Reabilitação de Alcoitão que tem sido extraordinária.

Só nos sabemos o que temos lutado para conseguir um lugar digno, onde o Diogo possa crescer em conjunto com outras crianças.Pois antigamente a opinião dos médicos era ele não frequentar a creche pois como é sabido há muitos vírus e as defesas dele ainda estavam em baixo, agora como as coisas estão bem melhores e ele já adquiriu uma certa maturidade nada justifica ele ficar em casa. Infelizmente para muitas pessoas a ideia que têm não é essa, até chegam a pensar que estamos acomodados com a situação, uma vez que temos sempre os meus País que estão reformados e podem cuidar dele.

Felizmente, já estamos vacinados contra esse tipo de comentários e pouco ou nada nos atinge.

Temos que nos concentrar nos nossos objectivos e deixar o resto passar ao lado.

Ficaremos internamente gratos aos meus País por tudo o que fizeram por nós e pelo Diogo, mas não podemos continuar a depender deles.

O Diogo já fez 3 anos em Janeiro e está na altura de contactar diariamente com outras crianças. Este é o momento, não há volta a dar, o nosso menino está mais que preparado e ansioso para ter novos amiguinhos.

Até Setembro, muita água vai correr debaixo da ponte, só espero que a corrente esteja a nosso favor.

Até breve

7 semanas...

Acredito — Sun, 08 Apr 2012 01:06:42 GMT

Olá amigos

7 semanas passaram desde que o Dioguinho foi operado. Foram 7 semanas de cama e desconforto para o nosso grande heroi. Para nós Pais, foram 7 semanas de espera, sempre ao lado do nosso pequeno. Vimos o Diogo crescer e ganhar uma maturidade nunca antes vista. Apesar da posição não ser nada confortavel, pois esteve sempre deitado, nunca nos ultimos anos o Diogo comeu tão bem pela boca como agora. Os vomitos, há muito que acabaram e adquiriu o sentido do paladar. Agora, se ele não gosta de alguma comida, fica muito agitado e palra, da mesma maneira que se gosta até abre a boca. Começamos também a dar fruta em pedaços, para que ele possa começar a desenvolver a mastigação (com resultados muito positivos até agora).

Isto tudo para dizer que no dia 05 de Março, começou uma nova fase na sua recuperação... foi retirado o gesso ao nosso menino

A reabilitação começou logo nesse dia e vai prolongar-se durante as proximas 2 semanas. A primeira impressão dos médicos é muito positiva, a operação foi um sucesso! Temos agora que aproveitar o tempo que nos resta, aqui em Alcoitão e tirar o melhor partido de tudo o que este Centro de Reabilitação tem para oferecer ao Diogo.

Dentro em breve volto com mais novidades, espero que todas boas.

Até breve

Fotos dos nossos Anjinhos

Acredito — Tue, 06 Mar 2012 00:44:05 GMT

De novo em "casa" ...

Acredito — Tue, 28 Feb 2012 17:49:00 GMT

Olá amigos

O Diogo está de volta a Alcoitão, que consideramos uma 2ª casa, pelo carinho e ternura como é tratado, mas sempre com grande profissionalismo. Tivemos alta do Hospital de Sant'Ana ontem por volta das 11h e viemos logo para Alcoitão, onde já estavam há nossa espera.

Como seria de esperar, fomos muito bem recebidos e para nós Pais é uma alegria saber que ele esta em tão boas mãos.

Durante o dia de ontem, o Diogo esteve muito agitado, devido não a dores, mas ao desconforto provocado pela nova posição das pernas, mas tem que ser...

Contudo hoje o dia tem sido completamente diferente, bem disposto, acordado desde as 9h da manhã, apenas com uma sesta a seguir ao almoço e sempre a comer muito bem pela boca. Há muito tempo que não via o Diogo tão desperto e atento, acredito que o barulho e contacto com outros meninos são uma das maiores razões para esta mudança.

Não imaginam a dor no nosso coração de Pais, por ainda não ter-mos conseguido uma creche para o nosso filho, todas estas situação ainda fazem acreditar mais que o contactos com outras crianças é de vital importancia para ele.

Ainda hoje falei com a prestavel Assit. Social aqui de Alcoitão (5 estrelas), sobre o assunto e é mais uma pessoa que está a tentar ajudar-nos nesta nossa epoteia, sim porque neste momento esta procura qualquer dia dá um Best-Seller.

Bem, vou voltar a dar atenção ao meu pequeno que está mesmo aqui ao meu lado a olhar para mim.

Serão necessárias 5 semanas até o Dioguito tirar o gesso, até lá vou dando noticias...

Até breve.

Até breve

Mais uma batalha superada...

Acredito — Sun, 26 Feb 2012 16:36:21 GMT

Olá amigos

A operação correu muito bem, todo o receio em relação ás possiveis complicações da anestesia foram superadas pelo nosso grande Heroi.

Também a simpatia e atenção para com ele e para com os pais ajudaram a encarar esta operação como mais uma batalha ganha.

Como só um dos Pais poderia acompanhar o Diogo até ao bloco operatório, acabei por ser eu, a mãe, a estar sempre com ele, todos os procedimentos médicos eram explicados ao pormenor e sempre existiu uma palavra amiga de conforto, tão importante nestas alturas!

O tempo de espera pareceu uma eternidade, pois a operação demorou mais ou menos 2h. Durante esse tempo ficamos no quarto onde aguardavamos impaciêntemente por noticias.

Entretanto, por volta das 11:30h fomos chamados ao quarto do recobro, onde já estava o Dioguinho com o gesso nas pernas (desde a coxa até aos pés).

A 1ª noite foi muito complicada, pois as dores eram muitas e o desconforto também. Contudo, no 2º dia e com os medicamentos já a fazerem efeito, apenas ficou o desconforto e as dores passaram.

Agora é a fase mais delicada, pois exige dele repouso e calma...

Em principio amanhã já deve ter alta e segue de imediato para Alcoitão onde irá começar a sua reabilitação.

Pronto... mais uma vez estás de parabéns o nosso grande HERÓI, que mais uma vez esteve á altura do desafio.

A todos aqueles que de certa forma viveram connosco esta angústia, o nosso muito obrigado pela força e palavras de carinho.

Até breve

Mudança de planos

Acredito — Fri, 24 Feb 2012 09:38:15 GMT

Olá amigos

É 6ªfeira dia 24/02 e neste momento o Diogo está a ser operador no Hospital de Sant'Ana na Parede.

Como tinha mencionado, ontem estive com ele na consulta com o anestesista e como tudo estava em ordem, a operação acabou por ser marcada para hoje.

Ficamos muito bem instalados num quarto individual com cama para os Pais, casa de banho com chuveiro e TV por cabo.

As pessoas são 5 estrelas, desde medicos, enfermeiros e auxiliares, sempre preocupados com o bem estar do nosso Filhote e também com o nosso.

Sabemos que é mais uma luta para este nosso Herói que não se vai deixar vencer.

Acreditamos que agora em diante vai ter uma outra qualidade de vida, e mesmo para nós vai-nos ajudar bastante a nivel da higiene dele.

Até breve....com mais novidades.

Já falta pouco ...

Acredito — Sun, 12 Feb 2012 23:02:58 GMT

Olá amigos

A partir da proxima 2ªfeira, dia 20/02, vou estar durante algumas semanas em casa de licença parental (o Afonso já vai fazer 5 meses).

Infelizmente não vou descansar muito, pois já tenho a agenda bastante preenchida.

Para além das consultas com o Diogo, que vão ser mais que muitas durante estas semanas e das sessões de fisioterapia, tenho uma missão muito complicada que é encontrar uma creche que o aceite.

Até agora a nossa busca (minha e da minha mulher) sempre foi através do telefone, ou email, pois não tinhamos disponibilidade para mais, por isso nestas semanas não vou facilitar e acredito que falando com as pessoas olhos nos olhos e com o Diogo ao meu lado, vou ter a sorte que até agora tem faltado.

É vital para o nosso filhote ser integrado o mais rápido possivel numa instituição, afim de desenvolver o seu lado cognitivo... a altura ideal é agora!

Por ser diferente, não deixa de ser um Ser Humano, com os mesmo direitos de qualquer outra criança da sua idade.

Não vou descansar enquanto não encontrar esse lugar que será uma segunda casa para o Diogo.

Desistir !!??? Nunca ... jamais ....

Até breve

Um dia atribulado...

Acredito — Sat, 04 Feb 2012 14:14:22 GMT

Olá amigos

Eis-me de volta para relatar os ultimos acontecimentos.

Como vos tinha dito no ultimo texto, no dia 27/01 fomos ao Hospital de Santa Maria fazer um exame oftalmológico ao Diogo.

Sabiamos á partida que seria um exame diferente dos outros, logo porque era necessário anestesia geral.

Chegamos a hora marcada (8h30m) e pouco tempo depois entrou o Diogo apenas com um dos Pais, neste caso a Mãe.

Eu tive que ficar cá fora, há espera por noticias. Entretanto alguns minutos depois, sou chamado lá dentro e vejo a Isabel um pouco nervosa.

Perguntei o que se passava e logo chegou uma médica para explicar a situação.

No documento que assinei a autorizar este exame estava escrito " anestesia geral sem riscos", contudo e como a médica fez questão de informar, no caso do Dioguinho tinha os seus riscos. Inclusive, no Hospital Santa Maria não tinham sido informados da doença dele e viveu-se ali um impasse.

Sabendo os riscos que este exame acarretava, disseram que o exame só poderia ser feito se houvesse uma vaga no internamento para o nosso filho, pois seria um risco muito grande ele vir para casa de imediato e teria que ficar lá em observação até ao outro dia de manhã.

Só para terem uma noção, o exame era para ser feito ás 08h30m e acabou por ser feito ás 13h, estando o Diogo de jejum desde ás 03h da manhã, altura em que comeu pela ultima vez.

Concluido o exame, eu e a Isabel já tinhamos resolvido como iriamos fazer, pois algum de nós tinha que voltar para casa para cuidar da Mariana e do Afonso, enquanto o outro passava a noite no Hospital com o Diogo.

Falamos com a médica e subimos para o internamento, onde já tinha uma cama há espera dele.

Passado algum tempo, por volta das 15h, chega a equipa de médicos que diz que não seria necessário o Diogo pernoitar no Hospital, podendo ir para casa dentro de algumas horas, uma vez que acordou bem da anestesia e parecia estar bem disposto.

Para nós foi um alivio, um ponto final num dia complicado que acabou por volta das 20h, altura em que voltamos os 3 para casa.

No meio disto tudo, temos o resultado do exame, que será agora entregue a médica que acompanha o Diogo na Estefânia, apenas em Junho, pois não conseguimos ter consulta antes dessa data.

Foi mais um dia de sobressaltos que acabou em bem.

Até breve